التیام زخم‌های بیماران «پروانه‌ای» با عواید فروش کشتی توقیفی سپاه
«فریبا رحمانی» بیمار مبتلا به «ای‌بی» (پروانه‌ای) در گفتگو با تسنیم:
این بیماری به‌صورت مادرزادی بروز کرده است و این ژن پیش از تولد قابل‌تشخیص نیست اما ۴۴ سال است که با این بیماری دست‌وپنج نرم می‌کنم و همواره در حال مبارزه با آن بوده‌ام.
علی‌رغم تحریم‌های ظالمانه، پانسمان‌های موردنیاز بیماران پروانه‌ای در حال حاضر به‌صورت مرتب تهیه و توزیع می‌شود.
ما مطلع شدیم که سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با توقیف و فروش یک کشتی، عواید حاصل از آن را به بیماران پروانه‌ای اختصاص داده که مبلغ ۲ میلیارد تومان از این محل به حساب ما واریز شد.
خواسته ما از مسئولان این است که همچنان پیگیر مشکلات بیماران پروانه‌ای باشند و ما را در این مسیر دشوار تنها نگذارند.
«فریبا رحمانی» بیمار مبتلا به «ای‌بی» (پروانه‌ای) در گفتگو با تسنیم:
این بیماری به‌صورت مادرزادی بروز کرده است و این ژن پیش از تولد قابل‌تشخیص نیست اما ۴۴ سال است که با این بیماری دست‌وپنج نرم می‌کنم و همواره در حال مبارزه با آن بوده‌ام.
علی‌رغم تحریم‌های ظالمانه، پانسمان‌های موردنیاز بیماران پروانه‌ای در حال حاضر به‌صورت مرتب تهیه و توزیع می‌شود.
ما مطلع شدیم که سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با توقیف و فروش یک کشتی، عواید حاصل از آن را به بیماران پروانه‌ای اختصاص داده که مبلغ ۲ میلیارد تومان از این محل به حساب ما واریز شد.
خواسته ما از مسئولان این است که همچنان پیگیر مشکلات بیماران پروانه‌ای باشند و ما را در این مسیر دشوار تنها نگذارند.