عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران: تاکنون در ایران ۴۹۲ گونه بیماری نادر تشخیص داده شده است، اما این تعداد با آمار واقعی فاصله دارد و طبق برآورد سازمان جهانی بهداشت، ممکن است یکدهم کل بیماریهای نادر جهان در ایران وجود داشته باشد.
در استانهای هرمزگان و سیستان و بلوچستان تعداد بیماران نادر نسبت به سایر استانها بیشتر برآورد شده است که یکی از دلایل آن شیوع بالاتر ازدواجهای فامیلی در این مناطق است.
از حدود ۴۹۲ بیماری نادر شناساییشده، تنها نزدیک به ۱۳۰ بیماری تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند و بسیاری از بیماران ناچارند هزینههای بسیار سنگین، حتی در مواردی میلیاردی، را بهصورت آزاد پرداخت کنند. tasnimnews.ir/3604830